İLACIN ONAYLANMASI İÇİN DAHA KAÇ SMA HASTASI BEBEK ÖLMELİ?

CHP İzmir Milletvekili Özcan Purçu, Sağlık Bakanı’nın yanıtlaması istemiyle SMA hastalığının tedavisinde kullanılan ilaçların devlet tarafından ödenmemesi sebebiyle yaşanan problemlere ilişkin soru önergesini TBMM Başkanlığı’na sunduktan sonra basın mensuplarına açıklamalarda bulundu.

PURÇU; “AİLELER ÇAREYİ YURT DIŞINDA ARIYOR”     Konuyla ilgili yaptığı açıklamada; SMA (Spinal Müsküler Atrofi), omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyerek, yürüme, yemek yeme veya nefes alma kabiliyetini ortadan kaldıran ve nadir görülen bir hastalıktır diyen Purçu;  SMA genellikle bebekleri ve çocukları etkileyen kas hastalığı olup; ne yazık ki bebeklerde tedavi edilmediği durumda ölüme sebebiyet vermektedir şeklinde konuştu.      Tedavi sürecinde kullanılan Zolgensma adlı ilaç ise Sağlık Bakanlığı tarafından karşılanmamakta; pek çok aile çocuğunun tedavisi için kampanyalar başlatmakta ve çareyi yurt dışında aramaktadır açıklamasında bulunan Özcan Purçu, bu soruna ilişkin olarak şu soruları yöneltti:   1. Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası olan kişi sayısı kaçtır? SMA tipine göre bunların dağılımı nasıldır?   2. SMA hastası olan ailelere yönelik Bakanlığınız bünyesinde herhangi bir sosyo-ekonomik ve psikolojik destek verilmekte midir? Verilmekte ise nasıl bir destek sağlanmaktadır?   3. SMA hastalığı sebebiyle; yıl bazında ayrı ayrı olmak üzere; son 5 yılda hayatını kaybeden kişi sayısı kaçtır?   4. Gebelik öncesi SMA testi taramasının zorunlu hale getirilmesi Bakanlığınız tarafından düşünülmekte midir?     5. 2023 yılı için SMA hastaları için Bakanlığınız nezdinde bir bütçe ayırma planınız var mıdır? Varsa bu tutar nasıl ve hangi kritere göre tespit edilecektir?   6. SMA hastalan için, evde bedelsiz fizik tedavi ve psikolojik destek için Bakanlığınız nezdinde bir çalışmanız var mıdır?   7. Son 5 yılda Türkiye'den yurtdışına tedavi veya teşhis amacıyla gönderilen SMA hasta sayısı kaçtır? Bu hastalarının kaçının tedavisi yurtdışı tedavisi sonucu iyileştiği tespit edilmiştir?   8. Bakanlığınızca SMA hastalığının tedavisinde kullanılan Zolgensma adlı ilacın geri ödeme listesine alınmasına ilişkin bir çalışmanız var mıdır? Varsa bu ilaç ne zaman geri ödeme kapsamına alınacaktır? Böyle bir çalışma yoksa bunun gerekçesi nedir?   9. Ailelerin oldukça pahalı olan tedavi masraflarını karşılamak için; SMA hastalanma tedavisi amacıyla yürütülen yardım-bağış kampanyalarına ilişkin valilik izin süreçlerinin hızlandırılması, yardım toplama sürecinin kısaltılması ayrıca, toplanan yardım paralarının değerinin korunması için bir çalışma var mıdır? Varsa bu çalışmanın detayları nelerdir?