Nadir hastalıklar için dernek kuruldu

Türkiye’nin sağlık alanındaki en köklü ve saygın akademik birimlerinden olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesinin farklı disiplinlerinde görev yapan akademisyenler tarafından Ulusal Nadir Hastalıklar Derneği (NADHAS) kuruldu.

Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ve Klinik İmmünoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen’in başkanlığında kurulan derneğin yönetiminde Prof. Dr. Fatma Ömür Ardeniz, Doç. Dr. Aslı Kılavuz, Prof. Dr. Meral Kayıkçıoğlu ve Dr. Öğr. Üyesi Yusuf Ali Altuncı yer alıyor. Dernek Kurucu Başkanı Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  “Son yıllarda giderek ilgi ve farkındalığın arttığı nadir hastalıklar, ülkemiz için de çok önemli bir sağlık sorunu oluşturmaktadır. Tanım olarak ülkelere göre farklılık göstermekle birlikte genel olarak 2 binde 1 ya da daha az sıklıkta görülen hastalıklar nadir hastalık olarak kabul edilmektedir. Adı nadir olmasına rağmen literatürde yaklaşık 8 bin nadir hastalık tanımlanmıştır. Dünyada yaklaşık 350 milyon kişinin nadir bir hastalığa sahip olduğu öngörülmektedir. Nadir hastalıklar dendiğinde akla ilk çocukluk çağı metabolik hastalıkları gelmesine rağmen tıbbın hemen her branşını ilgilendiren geniş bir spektrumda hem erişkinlerde hem de çocuklarda nadir hastalıklarla karşılaşılmaktadır. Çocuk erişkin oranı kabaca yüzde 50’dir. Bu hastalıkların yüzde 70-80’i genetiktir. Doğru tanı alamayan ve etkisiz tedavileri kullanan hastaların hayat kalitesi anlamlı oranda azalmakta, hastalığın doğal seyrine bağlı sakatlıklar gelişebilmekte ve hatta ölümler olabilmektedir. Nadir hastalıkları olan hastalar, yaygın hastalıkları olan hastalar kadar güvenilir, kaliteli ve etkin tedavileri hak etmektedirler” dedi. “Derneğin logosu dört yapraklı yonca” Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  “Derneğimiz nadir hastalıkların semptomları, görülme sıklıkları ve tedavileri konularında başlıca iç hastalıkları, çocuk hastalıkları, kardiyoloji, gastroenteroloji, romatoloji, acil tıp ve anestezi hekimlerinin bilgi düzeylerini artırmak amacıyla kurulmuştur. Bu sayede tanı alan hastaların tanı alma sürelerini kısaltmak hastalığa bağlı geri dönüşü̈ olmayan sakatlıkların gelişimini engellemek ve ölümleri önlemek hedeflenmektedir.  Dahili bilimlerde genel olarak sık görülen kalp hastalıkları, endokrin hastalıklar, enfeksiyonlar, kanserler gibi hastalıklara yer verilmektedir. Hangi semptom ve laboratuvar bulguları ile hangi nadir hastalıkları düşünmeliyiz konusunda verilecek eğitimler, toplantılar, kongreler, görsel ve sosyal medya çalışmaları hekimlerimize tanı koymada kılavuz olacaktır. Her zaman dayanışma içerisinde olduğumuz Nadir Hastalıklar Hasta Dernekleri ile birlikte verimli, keyifli ve eğitici yollar kat edeceğimize inanıyoruz.  Logomuz dört yapraklı yonca insanlığın tüm tarihi boyunca şansın ve tılsımın simgesi olmuştur. Yapraklarından ilki umudu, ikincisi inancı, üçüncüsü sevgiyi ve dördüncüsü büyük şansı simgelemektedir. Nadir Hastalıklar Günü Sempozyumu ve Pediatriden Erişkinliğe Değişken Yüzleri ile Primer İmmün Yetmezlik Sempozyumu’nu bu senenin ilk üç ayında gerçekleştiren derneğimiz 11-13 Mayıs 2023 tarihlerinde de 2. Ege Herediter Anjiyoödem Sempozyumunu düzenleyerek alanındaki yetkin isimleri bir araya getirecek” diye konuştu. Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen   Herediter anjiyoödem, sistemik mastositozis konularında ülkemizin yetkin bilim insanlarından olan Ege Üniversitesi Tıp Fakültesi İç Hastalıkları Alerji ve Klinik İmmünoloji Anabilim Dalı öğretim üyesi Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen,  Türkiye’de hekimler arasında herediter anjiyoödem farkındalığını artırmak amacıyla Herediter Anjiyoödem Gezici Okulu Programı’nı başlatan isim olarak biliniyor. Türkiye Herediter Anjiyoödem Hasta Derneği’nin de kurulmasına öncülük eden Prof. Dr. Nihal Mete Gökmen 200’den fazla herediter anjiyoödem hastasının takibini gerçekleştirdi. Kendisinin “Herediter Anjiyoödem’’ isimli uluslararası bir kitabı da bulunuyor.